Handelt es sich um eine geschlechtsspezifische Gesundheitslücke oder um eine geschlechtsspezifische Datenlücke?
Nun, beides trifft zu. Und zwar aus folgendem Grund.
Autorin: Erin Walker
Vielleicht ist Ihnen der Begriff „geschlechtsspezifische Gesundheitslücke“ schon einmal begegnet, oder vielleicht kennen Sie eher den analytischeren Begriff „geschlechtsspezifische Datenlücke“. Beziehen sich diese beiden Begriffe auf dasselbe Konzept?
Geschlechtsspezifische Gesundheitsunterschiede = geschlechtsspezifische Datenlücken
Das geschlechtsspezifische Gesundheitsgefälle
Der Begriff „Gesundheit“ bezieht sich in diesem Zusammenhang darauf, dass es trotz ähnlicher Probleme unterschiedliche gesundheitliche Ergebnisse zwischen den Geschlechtern gibt. So gibt es beispielsweise Unterschiede bei Diagnosen, Behandlungen und sogar bei der Art und Weise, wie Männer oder Frauen* mit ihren Gesundheitsdienstleistern kommunizieren. Leider hat diese Gesundheitskluft bislang keine Möglichkeiten und keine Motivation zu ihrer Überwindung geschaffen, da die Gesundheit von Frauen insgesamt unterbewertet und zu wenig erforscht ist.
*Der Begriff „Frauen“ wird in diesem Artikel allgemein verwendet und bezieht sich auf Personen, denen bei der Geburt das weibliche Geschlecht zugewiesen wurde (AFAB), wobei anerkannt wird, dass nicht alle Frauen AFAB sind und sich nicht alle AFAB als Frauen identifizieren.
Die Datenlücke in Bezug auf das Geschlecht
Der Begriff „Daten“ bezieht sich in diesem Zusammenhang auf das im Vergleich zu Männern deutlich geringere Verständnis der Gesundheit von Frauen und ihres Körpers, das auf einen Mangel an Forschung und folglich an Daten zurückzuführen ist. Da Daten es uns ermöglichen zu erkennen, was im Körper vor sich geht, bedeuten mehr Daten ein besseres Verständnis der Gesundheit. Ein besseres Verständnis der Gesundheit führt wiederum zu mehr Möglichkeiten, dieses Wissen zu erweitern und Daten zu sammeln. Man erkennt, dass diese Lücke zyklisch ist, da das eine immer zum anderen führt, sodass beide Begriffe synonym verwendet werden können.
Nachdem wir nun geklärt haben, was diese Begriffe bedeuten, wollen wir uns einigen dringlicheren Fragen zuwenden … Was bedeuten diese Lücken in den Bereichen Gesundheit und Daten eigentlich für Frauen? Sehen wir uns im Folgenden einige Beispiele an.
Eindrucksvolle Beispiele
Wechseljahre
Die Menopause wird als das Ende der fruchtbaren Jahre definiert, das 12 Monate nach der letzten Menstruation eintritt. Ihr geht die Perimenopause voraus, die oft zwischen 7 und 14 Jahren dauert und mit einer Vielzahl von Symptomen einhergeht, darunter Hitzewallungen und unregelmäßige Menstruation. Aufgrund dieser großen Vielfalt an Symptomen und – wiederum – eines Mangels an Forschung wird die (Per-)Menopause oft falsch diagnostiziert, die Symptome falsch interpretiert und der zeitliche Verlauf missverstanden. In Verbindung mit der Tatsache, dass die Menopause an vielen medizinischen Fakultäten kein Pflichtfach ist, verstehen medizinische Fachkräfte die Menopause oft nicht gut genug, um zu wissen, dass es bei ihrer Behandlung keinen „Einheitsansatz“ gibt; zudem sind die Behandlungsmethoden noch nicht gründlich erforscht worden. Darüber hinaus hat die (Per-)Menopause oft sozioökonomische Auswirkungen, wie beispielsweise eine verminderte Lebensqualität und negative Auswirkungen auf die Arbeit, die beide häufig ignoriert oder als „normale“ Lebenserfahrung für Frauen wahrgenommen werden.
Endometriose
Endometriose wird oft als „die stille Krankheit“ bezeichnet und ist eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen, von der weltweit jede zehnte Frau betroffen ist. Sie entsteht, wenn Endometriumgewebe – also Gewebe der Gebärmutterschleimhaut – außerhalb der Gebärmutter wächst, häufig im Bereich des Bauchraums oder der Fortpflanzungsorgane. Dies kann zu schmerzhaften Vernarbungen, Zysten und Entzündungen führen, die oft als „normale“ Menstruationsschmerzen wahrgenommen werden, für die Frauen „eine hohe Schmerzschwelle haben“. Viele Frauen berichten von schlechten persönlichen Erfahrungen im Gesundheitswesen, wenn sie versuchen, über diese Schmerzen zu sprechen: Oft werden sie nicht angehört oder nicht ernst genommen. Ein Mangel an finanziellen Mitteln für die Frauengesundheit führt zu einem Mangel an Forschung zur Endometriose, was bedeutet, dass auch Ärzten das Verständnis für diese Erkrankung fehlt. Aus diesem und weiteren Gründen dauert die Diagnose im Durchschnitt 7 bis 9 Jahre und erfordert eine Operation zur Bestätigung. Diese Verzögerungen bedeuten eine längere Zeit des Lebens mit Schmerzen und negative Auswirkungen auf das Privatleben, wie zum Beispiel geringere Einkünfte aufgrund der Bewältigung ihrer Symptome.
Syndrom der polyzystischen Eierstöcke (PCOS)
PCOS ist eine Hormon- und Stoffwechselstörung, bei der die Eierstöcke mehr männliche Sexualhormone (Androgene) als normal produzieren, was zu Symptomen wie unregelmäßigen Perioden, Gewichtszunahme, Insulinresistenz und Unfruchtbarkeit führt. Obwohl 5–10 % der Frauen im gebärfähigen Alter von dieser Erkrankung betroffen sind, ist ihre Ursache nach wie vor unbekannt. Behandlungen für PCOS können daher nur die Symptome lindern, nicht aber die eigentliche Ursache bekämpfen. Alle mit PCOS verbundenen Symptome haben eine Vielzahl anderer Ursachen, und es gibt viele verschiedene Versionen von Diagnosekriterien, was eine Fehldiagnose dieser Störung begünstigt. Menschen mit PCOS leiden oft jahrelang unter ihren Symptomen und suchen mehrere Ärzte auf, bevor eine Diagnose gestellt werden kann. Ähnlich wie bei den oben genannten Erkrankungen gibt es Herausforderungen bei der Erforschung von PCOS, insbesondere in Bezug auf die Finanzierung, die Rekrutierung von Studienteilnehmern und die Einordnung der Erkrankung sowohl als reproduktive als auch als Stoffwechselstörung.
Was haben all diese Erkrankungen gemeinsam?
Sie treten häufig bei Frauen und bei Personen auf, denen bei der Geburt das weibliche Geschlecht zugewiesen wurde
Die genauen Ursachen sind unbekannt
Die Betroffenen leiden oft schon lange unter ihren Symptomen, bevor eine Diagnose gestellt wird
Sie sind schwer zu diagnostizieren
Sie sind nicht ausreichend erforscht und werden daher selbst von Ärzten, Wissenschaftlern und den Frauen selbst nicht gut verstanden
Behandlungen sind keine Einheitslösung und bekämpfen oft nur die Symptome, nicht die Krankheit selbst
Frauen wird kein Glauben geschenkt oder ihre Lebenserfahrungen werden falsch eingeschätzt
Und genau das meinen wir mit der geschlechtsspezifischen Gesundheits- und Datenlücke.
Literaturhinweise und weiterführende Literatur:
Schließung der Datenlücken im Bereich der Frauengesundheit (McKinsey)
Endometriose wird unterschätzt: Ein Aufruf zum Handeln (NIH)
Diagnoseverzögerung bei oberflächlicher und tiefer Endometriose im Vereinigten Königreich (NIH)
Warum das polyzystische Ovarialsyndrom oft falsch diagnostiziert wird (Princeton)
Warum fällt es Ärzten immer noch so schwer, PCOS zu verstehen? (Self)